55. Ulusal Nöroloji Kongresi

NOROKONGRE 2019


 
NÖROLOJİ HEKİMLERİNİN SUDEP'E YAKLAŞIMI: NE YAPIYORUZ, NE YAPMALIYIZ?
Ayşe Deniz Elmalı 1 Nerses Bebek 1 Betül Baykan 1

1- İstanbul Üniversitesi, İstanbul Tıp Fakültesi, Nöroloji Anabilim Dalı, Klinik Nörofizyoloji Bilim Dalı
 
Amaç:

Epilepsi hastalarının ani ve beklenmedik ölümü yani SUDEP (sudden unexpected death in epilepsy patients) epilepsinin nadir ancak en yıkıcı komplikasyonlarından biridir. Son yıllarda giderek dikkat çekmeye başlayan ancak hakkında çok az şey bilinen ve oldukça tartışmalı bir çok yönü bulunan bu kritik konuda ülkemizdeki nöroloji hekimlerinin yaklaşımlarını öğrenmek ve konu hakkında farkındalığı artırmak amacıyla bir anket çalışması düzenlenmiştir.

Gereç ve Yöntem:

Literatürdeki konu ile ilgili anket çalışmaları gözden geçirilerek ve epileptologların görüşleri alınarak 30 soruluk bir anket hazırlandı. Türk Nöroloji Derneği ve internet platformları üzerinden nöroloji asistanları ve uzmanları tekrarlanan e-postalarla ve yüz yüze ankete davet edildi.

Bulgular:

Ankete 177 nöroloji hekimi yanıt verdi. Yanıt verenlerin %57’si nöroloji uzmanı, %13’ü uzmanlık öğrencisi ve %30’u öğretim üyesiydi. Ortalama mesleki deneyim süresi 14 yıldı ve ayda ortalama 59 epilepsi hastası görüyorlardı. Katılımcıların %71’i ileri merkezlerde çalışıyor, %60’ı epilepsiyi özel ilgi alanları arasında görüyordu. Ankete katılanların %52’si hiç SUDEP olgusu görmediğini bildirdi. Cevap verenlerin %88’i SUDEP riskini bildirilen oranlardan çok daha düşük olarak tahmin etti. Katılımcıların bildiği SUDEP riski göstergeleri arasında nöbet kontrolünün sağlanamaması, yüksek nöbet sıklığı ve noktürnal monitörizasyonun yokluğu öne çıkıyordu. SUDEP bilgilendirmesi en çok tedavi uyumu kötü olan, dirençli vakalarla paylaşılırken, en az operasyon sonrası nöbetsiz hastalara anlatılıyordu. SUDEP konusu genelde izlemde hastanın risk durumuna göre dile getiriliyor, cevaplayanların yalnızca %10’u ilk tanıda bundan bahsetmeyi gerekli görüyordu. Katılımcıların %53’ü az sayıda seçilmiş hastaya bu bilgilendirmeyi yapıyor, %25’i bu konuda hiç bilgi vermediğini ifade ediyordu.

Sonuç:

SUDEP tıbbi ve yasal açılardan ciddi bir komplikasyondur. Bu konuda tüm dünyada olduğu gibi ülkemizde de bilgilendirilmeye ve farkındalığın artırılmasına gereksinim olduğu izlenmektedir.